Den usynlige tilstanden.

Jeg fikk diagnosen fibromyalgi sommeren 2017. På høsten tok jeg det veldig tungt og ble svært deprimert på grunn av mye smerter fysisk og psykisk. Jeg gikk til psykolog hver uke og hadde veldig store problemer med å være i nærheten av folk.

Jeg visste at dette var toppen av en lang historie med andre traumer og dårlige opplevelser som strakk seg helt tilbake til barndommen. Jeg så det ikke selv på den tiden, men jeg er rimelig sikker på at jeg har hatt mye forskjellige fysiske og psykiske utfordringer som ung, og kanskje til og med helt siden jeg ble født.

Jeg vet at pappa hadde det og jeg vet at det går i arv.

Hva er fibromyalgi?

Det er en autoimmun, usynlig, tilstand, noe som ikke kan forklares så godt fordi man ofte ikke kan se på et menneske at man har denne "Tilstanden". Helsevesenet definerer fibromyalgi som et smertesyndrom - en samling med symptomer og tegn. Årsaken er ukjent.

Det er ganske fortvilende og ikke blir trudd av familie, kolleger, venner, leger og NAV.

Dette er jeg dessverre ikke alene om, og det er akkurat derfor jeg lager dette innlegget. Jeg vil at flere skal se hva det vil si å ha fibromyalgi, og at flere kan tørre og stå frem og ikke føle at de er alene i samfunnet. Det er mange som føler det på samme måten.

Jeg ønsker at folk ikke skal rakke ned på oss og kjefte oss ut. De vet ikke hva det vil si. Denne tilstanden gjør akkurat hva faen den vil i kroppen. Den er djevelen selv innimellom, og da kan vi ikke pushe oss på jobb eller trene med vekter eller gjøre selv mindre, enkle aktiviteter. Da vet jeg at jeg blir sengeliggende fra 1 uke på det beste, til 4 måneder på det verste.

Jeg vet om folk som har denne tilstanden som er på min alder og alt er ufør fordi ikke klarer å være i en 100% jobb. Det er realiteten for mange.

Det er så utrolig trist.

Jeg er en av de som tenker å prøve meg ut i arbeidslivet en gang til før jeg gjør noe så drastisk, uførhet er absolutt siste utvei for meg, men samtidig kan ufør ta bort stress med sending av AAP hver 14. dag.

Jeg vil gå litt tilbake til 2017 igjen... Det er ofte jeg går tilbake for å grave litt i den tida. Sånn at jeg kan lære og erfare av den.

Det var nemlig ikke så lett og ha fibromyalgi, når jeg ikke hadde peiling på hvordan jeg skulle får å få det bedre får meg selv.

Den ene dagen har du kanskje så masse energi at du kan bestige en fjelltopp.

Andre dager har du nok med å krabbe deg inn på doen og få gjort det nødvendige før du legger deg for å hvile resten av dagen. Kanskje har du en dag der du har problemer med å stå opp fordi du er så stiv og støl etter å ha gjort ingenting dagen i forveien... eller dager full av smerter over hele kroppen uten noen som helst logisk forklaring.

Jeg hadde dager i 2017 og 2018 som jeg helst vil fortrenge... jeg får tårer i øya når jeg skriver dette... jeg hadde dager da jeg trudde jeg skulle dø fordi jeg trudde ikke jeg ville klare å gjennomføre dagen på grunn av migrene-smerter i hode, kraftige smerter i beina, og resten av kroppen. Jeg klarte ikke å stå eller ligge, og hadde lyst til å gi opp på det verste...

Kjenner du deg igjen?

Jeg hadde så mørke tanker at jeg nesten holdt på og gjøre det slutt.

Jeg bodde i Tromsø alene i en hybel hos en trivelig familie. Jeg bodde der i ca. 4 år, og trivdes godt. Helt øverst i Slettaelva nær lysløypa bodde jeg. Men det ble bare mer og mer viktig å bo så nær naturen som mulig. Jeg var ute så ofte jeg kunne, enten det bare var får å gå 100 meter, eller for å ta lengre turer. Jeg hadde problemer med å holde på jobben, så til slutt måtte jeg slutte med jobbing. Det å dra ut i naturen ble min redning. Da visste jeg i hvert fall at jeg kunne mestre hverdagen. Uansett hvor langt eller kort jeg gikk.

NAV ville ikke hjelpe meg i begynnelsen. Jeg hadde litt på en konto som jeg måtte bruke opp. Dette var arv jeg hadde fått av min avdøde far 1 år tidligere. Jeg sto derfor alene.

Arven var ment til å brukes på hus og lappen, eller eventuelt sparing, men jeg blir alvorlig syk. Jeg kunne ikke spare. Jeg måtte bruke pengene på livsopphold. Jeg investerte derfor i meg selv.

Utfordringene stoppa ikke der. Sjefen på jobben ville ikke betale for de første 14 dagene av sykemeldinga, så jeg var fucked. Jeg hadde ikke penger til leie eller andre grunnleggende kostnader.

Samtidig var kroppen helt jævlig. Søvnproblem, konsentrasjonsvansker, lite overskudd, vond og urolig mage, depresjon, angst. Det ballet på seg.

Dette var også på et tidspunkt der familiemedlemmer hadde nok med sine egne ting, så det var best å holde kjeft om situasjonen min i Tromsø.

Det gikk så langt at jeg på slutten levde på 50 kr som skulle gå til mat, buss og alle utgifter. Jeg hadde lyst til å gå ut rett foran en buss eller hoppe fra Sandnessundbrua... Det som stoppa meg var en kompis som døde den høsten. Da forsto jeg at hvis jeg fortsatte å bo der oppe, så hadde jeg gjort slutt på livet mitt.

Jeg kontakta mamma og forklarte det som det var økonomisk, men ikke så mye mer en det.

Jeg dro hjem med halen mellom beina.

Jeg fikk endelig AAP i Mai og det var veldig bra hjelp å få på NAV-kontoret i Valle, så det hva lurt og dra hjem til hjembygda. Dette reddet livet mitt.

Men hva nå?